Fueron muchas las acciones judiciales y las manifestaciones públicas que hicieron falta para que el Estado venezolano empezara a ocuparse formalmente de la distribución de tratamientos a personas con VIH y Sida. Tras una movida de fuerte presión civil, el 15 de julio de 1999 un mandato de la entonces Corte Suprema de Justicia obligó al sistema de salud a proveer este tipo de medicamentos. Pero esto, que fue un gran acierto y una verdadera conquista, es una cosa en el papel y otra en la realidad. De eso sabe la gente de Acción Ciudadana Contra el Sida.
Accsi, en un trabajo coordinado por su director ejecutivo Alberto Nieves, redactó un informe revelador: «Venezuela: 2 años con desabastecimiento de medicamentos antirretrovirales y otras barreras en la atención en VIH/ 2009-2011». Nieves resume el comportamiento de la entrega de los antirretrovirales: «Es como un sube y baja. Es muy irregular y debería hacerse de forma permanente. En 2010, por ejemplo, se registraron 12 casos de desabastecimiento. En 2011 hubo 10 episodios».
La información de casos reportada por la red de organizaciones voluntarias que trabajan en este ámbito arranca en los dos últimos meses de 2009, en los que se registró la ausencia de al menos siete fármacos indispensables del cóctel. En 2010 hubo problemas durante 7 meses y en 2011 durante 8 meses. Y lo que va de 2012 no luce muy alentador. Ahora mismo, por ejemplo, no hay en todo el país Pirametamina, un fármaco para combatir la toxoplasmosis, una de las enfermedades oportunistas que acechan a los pacientes con VIH. «No se licitó el año pasado, tan sencillo como eso», asegura Eduardo Franco, de la ONG carabobeña Manos Amigas por la Vida, Mavid: «También ha faltado durante enero un antirretroviral del cóctel y sin eso los pacientes no se pueden tomar el resto de los medicamentos».
Para quienes esperan por los antirretrovirales estas ausencias ponen sus vidas en riesgo. «Estamos llegando a casi 40 mil personas con tratamiento antirretroviral en Venezuela», explica Nieves: «Eso ubica al país como líder en la región. En un informe del año pasado presentado ante la ONU, el Ministerio de Salud reconoció que hay 38 mil personas inscritas en el programa de distribución y estimó que cada año se producen 11 mil nuevos casos de infecciones por VIH y más de 1.600 muertes por causa del Sida. Nos llama la atención que afirman allí que ingresan al programa entre 1.000 y 1.200 personas al año. Eso es mucho. De todas maneras, la realidad es más compleja y existe un subregistro de casos de VIH». El estimado oficial es de al menos 161 mil personas con VIH.
En las farmacias del Ministerio de Salud, por norma, si falta un medicamento tampoco entregan los otros que forman parte del tratamiento. Hay que recordar que los antirretrovirales suelen tomarse en combinaciones de tres o cuatro. Y eso deja a los pacientes incluso sin la posibilidad de conseguir el faltante por su cuenta. En consecuencia, se interrumpe la medicación por tiempo indefinido y se abre un compás para que el virus cobre nuevos bríos. O peor aún: se haga resistente al cóctel.
«La finalidad de los antirretrovirales es disminuir e interrumpir la replicación del VIH en el sistema inmunológico», apunta Nieves: «Con esto la persona puede mantenerse en estado asintomático y mejora su calidad de vida. Pero si la persona suspende la ingesta de antirretrovirales ocasionará que la cantidad de VIH se incremente, con lo que la infección del virus se hace más difícil de tratar y podría deteriorar la salud y hasta llegar a la etapa del Sida».
Queda claro que no es tan simple como parar un rato y esperar para volver a comenzar. El riesgo de esos bajones en la distribución es enorme. Su consecuencia primera tiene un nombre: resistencia viral. En pocas palabras: el VIH se hace resistente a alguno de los medicamentos del cóctel o a todos.
«Y cuando la persona retoma el tratamiento, ya no es efectivo», advierte Nieves. En el caso de embarazadas el factor riesgo se multiplica: «Por falta de tratamiento podría transmitir el VIH al bebé en el momento del parto y hasta poner en peligro a los médicos»
El asunto es complejo: «Para darle un nuevo tratamiento, debería estudiarse cada caso. Esto implica pruebas y la dotación de reactivos también falla constantemente. Pero además lleva al paciente a empezar de cero y a padecer efectos secundarios que posiblemente ya había superado». El cuadro requiere aún más: «Médicos capacitados en tratamientos actualizados».
Ayer y hoy
¿Puede ser peor el escenario? Sí. Según revelan las organizaciones civiles que apoyan a pacientes con VIH son pocos los laboratorios donde se realizan las pruebas de seguimiento al VIH (carga viral y CD4). Son apenas 5 y su capacidad es muy limitada. Y por si no bastara eso, el sube y baja del desabastecimiento también aplica a los reactivos. «En ese marco los médicos se ven imposibilitados para hacer una prescripción acertada», se lamenta el activista de Accsi.
Eduardo Franco, de Mavid, ilustra con un ejemplo concreto: «Desde julio del año pasado hasta enero de 2012 en Carabobo no hubo reactivos para pruebas de carga viral y CD4. En enero llegaron pruebas solo para 800 personas, cuando la demanda es de unas 5 mil personas».
El informe anual de la organización Provea correspondiente a octubre de 2010-septiembre 2011, en su capítulo sobre el derecho a la salud plantea el problema: «… se mantuvo en forma recurrente la falla de medicamentos antirretrovirales y las interrupciones en la entrega de éstos a las personas con VIH. Igualmente, continuó el insuficiente suministro de reactivos a los pocos laboratorios existentes en el país que realizan pruebas de seguimiento al estado de salud de las personas con VIH».
Otra importante ONG, Acción Solidaria, presentó en septiembre del año pasado su reporte «El derecho a la no discriminación por VIH en Venezuela». Allí se reconocen los avances en materia de legislación sobre la materia impulsados -casi sin excepción- por las organizaciones civiles, pero advierten: «Las medidas se han venido cumpliendo de manera irregular, por insuficiencias presupuestarias, debilidades institucionales, un contexto de país inestable y una institucionalidad sanitaria cada vez más débil, aislada y fragmentada, produciendo recurrentemente fallas e interrupciones de la atención y del suministro de medicamentos desde el año 2002 hasta el día de hoy».
En su recuento histórico, el trabajo de Acción Solidaria señala: «Los episodios de crisis de desabastecimiento e interrupción de medicamentos antirretrovirales a las personas con VIH no cesaron en los últimos nueve años, destacando el de los años 2003-2004 como unos de los más graves. En el procesamiento de columnas de prensa elaboradas por AcSol, desde el año 2002 hasta los primeros meses de 2011, las principales denuncias en VIH están referidas, en primer lugar, a la escasez e irregularidad de la entrega de antirretro-virales (44,2%), y, en segundo, a la falta de reactivos para realizar pruebas de Carga Viral y Recuento Linfocitario (CD4), incluyendo la espera injustificada por años de la compra de equipos para ampliar la cobertura de estas pruebas en varios estados del país (12,5%)».
Sin gerencia, sin fax
En el estado Carabobo, un ejemplo crítico, la entrega de antirretrovirales no sólo depende de la disponibilidad o de si hay personal suficiente para atender los requerimientos. También, como en otras regiones no controladas por el chavismo, los pacientes quedan en medio de la diatriba política -señalan Nieves y Franco- y hasta de la desidia oficial: «El Ministerio es responsable por los medicamentos, pero aquí los entrega el Instituto de Salud, adscrito a la gobernación», detalla Franco: «En Insalud dicen que los problemas vienen de Caracas, pero la verdad es que no se ve que propongan o traten de solucionar».
Está el caso del fax. Las fichas informativas de cada solicitante de antirretrovirales son pasadas al Ministerio desde el único fax de Insalud. Desde Caracas deben mandar la aprobación que se recibe por la misma vía para que el paciente pueda entrar al programa y empiece a recibir los medicamentos.
Pero no siempre funciona el fax, denuncia el activista. Y hay vidas que dependen de los caprichos de ese aparato.
«Estamos ante la vulneración del derecho a la salud», se lamenta Nieves: «No hay campañas de prevención ni hay un sistema eficaz de atención y tratamiento. A eso hay que sumar la situación general del sector salud».
Para hacerse una idea: «El Programa Nacional de Sida son apenas cuatro personas», apunta: «Y la ministra los desalojó de su sede para meter a damnificados. Ahora están en una oficina muy pequeña y tuvieron que guardar los archivos en depósitos».
El último plan estratégico para abordar el problema se «venció» en 2007. Y de acuerdo al informe de Accsi nunca se presentaron resultados de su aplicación. En febrero de 2011 la ministra de Salud, Eugenia Sader, rindió cuenta de su gestión ante la Asamblea Nacional. En el boletín Gente Positiva (marzo 2011), editado por Accsi, llaman la atención sobre el hecho de que cuando le preguntaron sobre los logros del programa de tratamientos antirretrovirales la ministra no tuvo una respuesta.
En marzo el Estado debe presentar un informe sobre la situación del VIH/Sida ante la ONU. Gracias a ese proceso -que incluye avances informativos- las ONG han podido tener acceso a información oficial. El año pasado, durante un encuentro en Santo Domingo, Naciones Unidas recomendó al Gobierno trabajar en conjunto con la red de activistas: «Todavía estamos esperando la primera reunión», dice Nieves.
«Durante los últimos dos años ha habido problemas con los tratamientos, retardo en las compras y en las entregas», denuncia Franco: «La mala administración del Ministerio de Salud ha puesto en peligro la vida de las personas».
El desorden, la nula planificación, el trabajo a ciegas, sin monitoreo ni evaluaciones confiables, además de los vaivenes presupuestarios explican los picos de desabastecimiento según el análisis de Accsi. Y también apuntan a un aspecto preocupante: que lo que se hace -en especial las compras de fármacos- termina signado por decisiones de último momento.
Eso trae otras consecuencias. Abre la puerta a procesos de compras poco transparentes en los mercados internacionales debido a que la emergencia implica que se pase por encima de normas y licitaciones. Por ejemplo: la adquisición de medicamentos de calidad no comprobada y que no figuran en la lista recomendada por la Organización Mundial de la Salud. Pasó en 2004 con la llegada de productos de una fábrica cubana -Heber Biotec- a los que ni siquiera se le hicieron las pruebas de eficacia contempladas en la ley venezolana.
Y explica el vaivén de fármacos de marca, genéricos y copias que conforman el cóctel antirretroviral que están recibiendo los pacientes y que cambia de un mes a otro sin mayores consideraciones. ¿Qué recomienda Accsi en su informe? Mejorar la gestión del Ministerio. Y seriedad en la evaluación de su respuesta al problema. Eso, para empezar.
Lo que hay según ACCSI
• Problemas de gestión (desorganización, no planificación, falta de liderazgo y capacidad de negociación, debilidades comunicacionales entre los distintos actores que intervienen, ejecución lenta, deficiente monitoreo y evaluación, toma de decisiones tardías, largos procesos burocráticos, demora en los procesos de licitación, retrasos en la adquisición, los reportes de insumos faltantes no se realizan de forma oportuna, constante compra de emergencia de productos farmacéuticos, incumplimiento de marco legal nacional e internacional)
• Déficit presupuestario
• Problemas con la industria farmacéutica (sistema público sanitario presenta deudas de hasta 3 años, la industria incumple sus compromisos de entrega, retrasos, poca fabricación de medicamentos, cambios en la presentación del producto farmacéutico, constante cambio de proveedores, adquisición de medicamentos sin calidad demostrada, incumplimiento de leyes).
• Aumento vertiginoso de personas con VIH que requieren terapia antirretroviral.
• Problemas para estimar las cantidades necesarias para la población que requiere terapia antirretroviral.
• Problemas en el transporte y distribución (pocos camiones para el traslado de los insumos desde Caracas hasta el interior del país, las regiones carecen de partida presupuestaria para el pago de fletes por transporte).
• Pocos médicos capacitados para la prescripción de medicamentos antirretrovirales, lo que produce la prescripción errada.
• Problemas aduanales (burocracia, corrupción).
