En Venezuela no todas son malas noticias, el arquitecto Feliciano Reyna creó una red de Centros de Servicios Comunitarios para VIH/Sida en Venezuela, para personas que carecen de cuidado y prevención. Así está activa la organización Acción Solidaria.
¿Cómo y cuándo nace Acción Solidaria?
En 1995 por afectación personal, perdí a mi pareja por Sida, yo estaba manejando una empresa internacional y decidí retirarme para dedicarme al tema.
En ese momento no había en Venezuela los tratamientos que acababan de salir y nos dimos a la tarea de facilitar su acceso por medio de becas o de un puente de voluntarios que establecimos con Estados Unidos que nos permitió traer tratamientos para muchísima gente.
Así comenzó la organización, luego nos metimos en el tema de la prevención y, posteriormente, en el área de incidencia en políticas públicas y en defensa de derechos humanos de personas con VIH.
¿Es obligación del Estado proporcionar los medicamentos a las personas afectadas por VIH/Sida?
Desde 1999 Acción Ciudadana contra el Sida acompañó a 160 personas con recursos de amparo ante la Corte Suprema y el Tribunal Supremo ratificó la sentencia e hizo que el tratamiento antirretroviral fuera un derecho para toda persona con VIH.
¿Es Venezuela el único país que da el tratamiento gratuitamente?
No es cierto, hay muchos otros países que dan el tratamiento reconociendo el derecho a la salud de las personas con VIH y, además, en un trabajo importante que se coordinó a través de Brasil países comenzaron a compartir políticas en esa materia y se llegó a la compra masiva de genéricos con aprobación de la OMS y se creó un fondo en la Organización Panamericana de la Salud y así un conjunto de países se benefician de costos mucho menores por compra por volumen. Así que no es cierto que Venezuela sea el único que los da y no debe decir que los da gratuitos como si fuera una dádiva porque no es cierto, es un derecho conquistado por las personas con VIH.
¿Es lo mismo ser portador que tener Sida?
No, una persona que contraiga el virus va a tener, sin tratamiento, por lo menos 8 o 10 años de una vida completamente normal; si no se trata porque no se entera de que tiene el virus el sistema inmune se va socavando y se entra en la etapa Sida del proceso de infección y aún en esa etapa, con tratamiento, la persona puede salir de algunas de las primeras manifestaciones de la enfermedad y volver a una etapa asintomática que los científicos calculan en unos 52 años adicionales una vez que se comienza a tomar tratamiento.
¿Cómo afecta a los enfermos la situación con los antirretrovirales que estamos sufriendo en el país?
Es muy preocupante porque si la persona no tiene el tratamiento continuo, puede tener efectos no sólo en la enfermedad sino en la salud emocional por la angustia de qué le va a pasar.
Aquí les damos asesoramiento, pero el tratamiento hay que tomarlo completo y se da el caso de que lo buscan y falta una pastilla y no se lo entregan, que es lo correcto porque no debe tomarse incompleto, pero viene el otro mes y pasa lo mismo y otro y pasa lo mismo y, aunque los asesores están concientes de que no están medicados debidamente los afecta emocionalmente.
¿Cómo se está manejando la enfermedad en nuestro país?
No hay campañas, hay un grupo de trabajo sobre el tema, pero para que una campaña funcione tiene que ser sostenida, permanente, debe acompañar a la persona a lo largo de su vida, debe involucrar a cantidad de actores incluyendo al sector privado y eso aquí no se hace y por eso estamos entre los países en que la mayoría de las personas con VIH no sabrían que tienen el virus.
¿Se ha politizado el tema de esta enfermedad?
Entre la visión ideologizante del manejo del VIH y la situación del país estamos viendo situaciones muy graves, no habíamos tenido una crisis tan severa de acceso a tratamiento como la que ha venido ocurriendo desde mediados del año pasado.
¿Visión ideologizante del VIH?
Se empezó a hablar de que sólo Venezuela es el país que da tratamiento, que sólo en socialismo es posible tenerlo, sólo la revolución lo garantiza y luego entraron en el mismo discurso, en esta etapa gravísima, de que los tratamientos no estaban porque hay contrabando y esa era la derecha haciendo daño.
Lo que sí hemos encontrado es una inconsistencia entre la cantidad de personas que dice que están en tratamiento, 43.000, y las que deberían estar que para nosotros es de 55.000 y si el Ministerio tiene problemas con la data va a estar comprando siempre con déficit. Entonces no es un problema de contrabando, de derecha o izquierda, es cuestión de aclarar los datos, sistematizar la información, hacer las compras a través de la Organización Panamericana de la Salud como los demás países y traer la medicina al país.
¿Qué esperas?
No vamos a dejar de actuar en defensa de los derechos de las personas con VIH. Recientemente la Asamblea Nacional aprobó una ley para la promoción y protección del derecho a la igualdad de estos enfermos, pero en la gestión con el Ministerio tengo mucha reserva, hemos hecho todo tipo de esfuerzos para abrir diálogo, para trabajar con transparencia, para hacerles conocer nuestras preocupaciones, para apoyarles en la superación de las incongruencias numéricas y seguimos viendo una gestión ideologizante que cierra las puertas a la posibilidad de trabajar en conjunto. Aquí avanzamos a pesar de todos los obstáculos que encontramos en el Estado.
Pero la solidaridad que conseguimos en la gente, en el voluntariado, en otras organizaciones, en los médicos que trabajan con nosotros es lo que nos reconcilia con el país y nos llena de esperanzas en una situación de aridez e incertidumbre por lo que ha sido la gestión pública. (Entrevista publicada el 08.09.2014 en Diario Tal Cual)
