“Si Dios quiere, en semana y media me voy”. Jesmeel Moreno tiene las esperanzas puestas en los primeros días de septiembre. Su bebé de dos años recibe quimioterapia en el Hospital de niños JM de los Ríos desde diciembre, y aunque sus palabras pudieran interpretarse como una añoranza por ser dadas de alta pronto, no es así.
En semana y media Jesmeel espera ir a Colombia porque es el único lugar donde puede encontrar Mercaptopurina, indicado para el tratamiento de quimioterapia oral que debe recibir su bebé.
“Cuando vimos y leímos las declaraciones del viceministro Francisco Hernández, de que el J.M estaba totalmente dotado, pensamos en salir a protestar otra vez. Eso no es cierto. Están mintiendo. Al hospital llegaron cinco frasquitos que en total eran 200 pastillas de Mercaptopurina y eso no alcanzó para todos. Mi hija se quedó sin la quimio. No le tocó”.
En las farmacias no se consigue. Está agotado. Por eso tiene que comprarlo afuera aunque no es nada económico cuando se hace la conversión de pesos a bolívares: sale entre 25.000 y 30.000 bolívares la caja de tabletas que alcanza para un mes. Para costear el viaje y las medicinas han hecho potazos.
El tratamiento de su bebé comenzó en diciembre, debe recibirlo durante año y medio, y ya tiene tres semanas sin tomarlo. En mayo también perdió un ciclo de quimioterapia que le correspondía, porque se dañó el aire acondicionado de la Unidad de Mezclas.
“Uno mueve cielo y tierra pero nada que se consigue. He pedido ayudas económicas pero ya eso no lo dan, ni los entes públicos ni los bancos. Lo que llegó al hospital se administró y se acabó, no alcanzó para ella. En la farmacia del hospital me dijeron que en los primeros días de septiembre llegaba otro lote, también de cinco frasquitos, que no alcanzarán. Este ciclo de quimio era de seis semanas, vía oral. Lo regular es que los médicos hagan el conteo y me den las pastillas exactas, porque se las doy en la casa, pero ya ni para 1 día me dan. Dios no quiera que tenga una recaída”.
Sin garantía
La Mercaptopurina es uno de los 19 fármacos que han estado en falla este mes, y uno de los 15 que llegó el 11 de agosto al centro asistencial, tras la protesta realizada un día antes por las madres de los pacientes del servicio de oncología y de hematología. En ambos es requerido para quimioterapias.
La bebé de Jesmeel fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda con afectación en el sistema nervioso central; tiene metástasis cerebral. Es paciente del servicio de Hematología. “Ella está más propensa que otros niños a recaer. Antes tomaba Tioguanina, ese es el indicado, pero como no se conseguía los médicos cambiaron a Mercaptopurina. No esperábamos que se desapareciera también”.
En el caso del servicio de Oncología, los pacientes que han acudido a sus sesiones de quimioterapia endovenosa en las últimas dos semanas no han tenido problema. Aunque les llegaron 15 medicamentos, los otros cuatro los pudieron obtener las madres en Badan (Banco de Drogas Antineoplásicas) y a través de fundaciones y ONG que ayudaron a conseguirlos, relata el jefe de Oncología Pediátrica, Augusto Pereira.
Durante este año la cantidad de medicamentos que les llega, en cada despacho, ha ido bajando, pero desde hace dos o tres meses, calcula el especialista, ha empeorado; la cantidad les alcanza para una semana o 15 días. “No tenemos garantía de continuidad. Los despachos son muy irregulares y muy montados, en otra época eran mensuales o cada 60 días pero ahora son semanales. Eso no te permite planificar mucho”.
La señora Altagracia ha sido testigo de eso. “Uno quisiera que los médicos nos dijeran ‘mamá, llegó tratamiento para un año’, o para tantos meses, pero no es así. Aquí cuando no es una cosa, es otra”, señala.
Da su testimonio mientras espera que finalice la quimio de su hijo, de 15 años, quien tiene más de dos años asistiendo al J.M por un tumor. Después de un mes sin tratamiento recibió un nuevo ciclo. No quiere dar su identidad por temor, así que prefiere dar un nombre ficticio. Otras tres madres consultadas se abstuvieron. Aunque la protesta les trajo los medicamentos,tienen miedo de hablar.
“Aquí todo el tiempo faltan los medicamentos de nuestros hijos, nunca llega bastante. Los buscas y no los consigues. Parece que el Gobierno no está pendiente de los hospitales, de que haya todo”, agrega Altagracia. Su hijo es uno de los 120 que es atendido en Oncología pediátrica cada mes.
El jueves 20 de agosto llegó un nuevo despacho de medicamentos pero parcial, la cantidad es para una semana de tratamiento. Los fármacos que les llevaron el 11 de agosto se estaban acabando y no alcanzarían para los 24 pacientes programados para esta semana (del 24 al 28 de agosto).
“Esto es duro”
La atención de niños y adolescentes con cáncer no es la única afectada en el JM de los Ríos. Tampoco los fármacos para estos pacientes son los únicos desaparecidos o en falla. Decir quetodo el hospital tiene carencias no es exageración, pues la Contraloría General de la República lo constató hace un año.
En el Informe de Actuación sobre el hospital José Manuel de los Ríos, publicado este año, la Contraloría precisa que tras las inspecciones realizadas, 10 de 11 servicios (90,90%) presentaban debilidades por la carencia de personal médico, equipos e insumos, así como al deterioro de la infraestructura. Se referían a las áreas de Hospitalización, Quirófanos, Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal, Medicina II, Cardiología, Radiología, Laboratorio, Cirugía Plástica, Medicina Física y Rehabilitación, Resonador magnético y Oncología.
Además, aseguraba que “el hospital no dispone de un sistema de control interno adecuado, respecto al mantenimientopreventivo y correctivo de los equipos médicos”. A 12 meses de las inspecciones realizadas por el órgano contralor, es poco lo que ha cambiado para mejor.
“Ahorita no hay filtros para las máquinas de hemodiálisis, les hacen el tratamiento sin filtrar la sangre. Hace dos o tres meses, de 23 pacientes que se dializaban, 18 se contaminaron porque el filtro de la planta de ósmosis estaba sucio. Hasta que no pasan esas cosas con nuestros hijos aquí no hacen nada”, cuenta Karla Ramírez. Al menos los antibióticos para atacar esa infección estaban disponibles en el hospital.
Ella tiene tres años asistiendo al J.M con su bebé de esa misma edad, y en este lapso ha vivido las carencias. “Cuando hay insumos duran pocas semanas. Ahorita no están haciendo exámenes de orina simple, ni urocultivo, ni hemocultivo. Son tres exámenes que se deben hacer una vez al mes y que tenemos que buscar por fuera. Tampoco hacen gases arteriales, electrolitos, ni los exámenes para ver si hay bacterias en el portal azul, portal rojo y periférico, que son las vías. Tampoco hay jelcos. Hace poco estuvo tres meses hospitalizado y en ese tiempo gasté como 70.000 bolívares en los exámenes de control”.
Fabián, el bebé de Karla, necesita una operación. Tenía fecha pero no se efectuó, el aire acondicionado de los quirófanos se dañó, reprogramaron las cirugías, después no había cupo para él y luego le dio un virus.
“Mi hijo es una bomba de tiempo, siempre recae, a veces cada 15 días. Ha entrado 25 veces a quirófano en tres años. A veces no sabes si sale. Si se me va, me quedará la satisfacción de que luché con él hasta el final. Esto es duro”.
Ante la falta de catéteres pediátricos en el servicio de hemodiálisis, Karla le pidió a un primo, que vive en EEUU, que le consiguiera algunos para ella. El familiar logró una donación y envió 300 al hospital pero solo llegaron 30. No sabe dónde está el resto, si los desviaron en la casa comercial o en el ministerio, pues el envío pasó por canales regulares.
“Pagamos los pobres”
Daniela Canache amamanta a su bebé en uno de los cuartos del servicio de Cirugía. Sobre la cama tiene un presupuesto. Necesita Bs 7.200 para hacerle cuatro exámenes a su hija: Hemocultivo, Urocultivo, Orina y Procalcitonina.
Le hicieron una colostomía, estuvo dos semanas en terapia intensiva y ahora está en hospitalización. Allí permanecerá seis semanas porque ahora tiene una infección en el corazón y con los resultados de esos exámenes se sabrá cuál antibiótico necesita.
También sobre la cama tiene una bolsa de colostomía. “Durante las dos semanas que estuvo en terapia intensiva me las dieron, cuando subí a hospitalización todo cambió. No hay, en las farmacias me dicen están agotadas a nivel nacional. Conseguí cuatro y me costaron 600 bolívares cada una. Se cambian cada tres días y ella las va a necesitar durante cuatro meses. La caja de 10 me la venden en 5.600”.
Daniela también ha tenido que comprar gasa antialérgica para su bebé porque la que tienen en el hospital le hace daño. Además de cremas para quemaduras. Ya el departamento de Trabajo Social la ayudó con un cheque para pagar unos exámenes previos; pidió otro aporte urgente y espera respuesta.
“No es verdad que esté totalmente dotado. En esas dos semanas en terapia intensiva vi a muchos niños morir. No sé si por falta de medicamentos o insumos. Tampoco sé por qué no hay. Tal vez es por esa guerra política, que nadie está pendiente de los hospitales y al final pagamos nosotros los pobres”.
Jesmeel, la mamá de la bebé con leucemia, recuerda que hace 15 días varias madres hablaron con un vocero del Min-Salud. “Le dijimos que por qué decían que el hospital estaba totalmente dotado si no es así. Están mintiendo. No pueden jugar con la salud de nuestros hijos”.
Aún no son prioridad
El problema del Hospital JM de los Ríos es estructural. A esa conclusión llega el abogado especializado en derechos de niños, niñas y adolescentes, Carlos Trapani, quien además es coordinador del Programa de Buen Trato de Cecodap. Lo asegura porque desde hace más de 10 años han emprendido acciones para proteger a los pequeños que acuden al centro de salud.
“La ley dice que los niños tienen prioridad. La lógica es que las autoridades vean al J.M como un hospital especial, que se haga un plan especial y específico para su abordaje, no que entre en la rutina como cualquier centro. Lo que vemos es que le suministran lo básico, pero resulta que un hospital como ese no funciona con lo básico”.
El año pasado Cecodap introdujo una acción de protección ante el Tribunal Séptimo de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes, para que se generen acciones contra las deficiencias en la prestación del servicio. 10 meses después no se ha emitido respuesta, el expediente pasó por tres jueces y el último se declaró incompetente; desde marzo reposa en la Sala Constitucional del TSJ y esta aún no se pronuncia.
Trapani recuerda que esta es la quinta acción que introducen a favor de los pacientes del JM de los Ríos. La primera fue sobre la situación de los niños con cardiopatías congénitas y sirvió de fundamento para la construcción, tiempo después, del Hospital Cardiológico Infantil, indicó el abogado. Luego abogaron por los niños con leucemia y enfermedades hematológicas, y después por los diagnosticados con fibrosis quística. En todas hubo respuestas y acciones satisfactorias. La cuarta derivó de un paro médico en el hospital pero no prosperó y quedó sin efecto.
“Este expediente ha tenido muchas dilaciones. Eso no es un irrespeto a Cecodap sino a las madres y a los pacientes del hospital. Las autoridades conocen el problema, la Contraloría emitió un informe detallando el mal estado, la Defensoría del Pueblo instaló unas mesas de trabajo y se logró que los organismos con competencia ratificaran los problemas e identificaran prioridades. Nosotros dejamos de asistir porque no se estaban planteando objetivos precisos. El reto es que los niños sean prioridad. No bastan las buenas intenciones ni acciones aisladas si no se aborda el problema de manera integral”, señaló el abogado de Cecodap.
Patricia Marcano, La Razón
