Siete madres esperan a sus hijos pacientemente fuera de la sala de hemodiálisis del Hospital de Niños J.M. de los Ríos. A unas se les nota más el cansancio que a otras. El tiempo de espera para una diálisis es de 3 a 4 horas. Sentadas en sillas metálicas cubiertas de bolsos preparados especialmente para el día, se acompañan mutuamente a la espera de sus hijos.
A diferencia de la unidad de neurología, Nefrología cuenta con un espacio de trabajo más equipado y nuevo que el anterior, pero esto no significa que esté en completa capacidad de medicamentos e instrumentos para recibir a los niños del turno de la mañana y del turno de la tarde. Las madres deben pasearse por la ciudad, hacer milagros, pedir donaciones, ponerse en contacto con organizaciones gubernamentales y en otras instancias, pedirle a algún familiar que pueda conseguirles algo en otro país, con la esperanza de conseguir lo que necesitan para que el tratamiento no pare. Hasta ahora, un esfuerzo infructuoso.
Lo que fue parte de una donación hace ochos años, es hoy la sala que hace contraste inmediato con otras aéreas del hospital. Se puede ver detrás de la puerta de vidrio, como la unidad de hemodiálisis alberga camas especiales, una al lado de la otra, para que los jóvenes pacientes se acuesten tranquilamente y descansen mientras se les filtran las impurezas que están en sus cuerpos.
Para la tarde del viernes 15 de abril, dos niños muy delgados en pijamas y con vendas que cubren sus cuellos salen de la puerta de vidrio después de haber sido dializados. Uno de los niños no deja de bostezar y tocarse los ojos una y otra vez. El otro se nota con un poco mas de ánimo, pero indudablemente cansado. Por el momento, deben continuar todas las semanas practicándose la diálisis hasta que consigan un trasplante de riñón. Pero en el por ahora, ésta es la solución. La diálisis es el camino a seguir ya que sin instrumentos y medicamentos, el tratamiento puede paralizarse.
Las historias
A la espera de la salida de su pequeño de 11 años estaba la señora Yasmin Pacheco. Son cuatro horas que pasa su hijo en la sala del servicio de hemodiálisis. “Mi hijo es un paciente renal crónico y me toca mandarle a comprar los catéteres a Colombia porque aquí no se consiguen”, comentó una de las madres que esperan en el piso de nefrología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.
Los exámenes y medicamentos que necesitan los niños con problemas renales corren por cuenta de los familiares. Al hospital no le llegan y en las farmacias escasean todos los que son necesarios; Eritoproyetina, Semplex y calcio, son algunas de las medicinas que las madres de los pequeños deben buscar desesperadamente por toda Caracas.
Estos pacientes necesitan un tensiómetro para sus actividades diarias, deben llevar uno digital que mantenga monitoreada su tensión. Sin embargo, estos instrumentos no se consiguen fácilmente. 50.000 bolívares puede costar uno; a las madres de los pequeños no les queda más que solicitar una donación del El Ministerio del Poder Popular para la Salud, y esperar, mientras pasan los días preocupadas y al pendiente de la tensión de sus hijos.
Tres horas y tres veces a la semana
Con un cintillo que asemeja un arcoíris en su cabello, espera sentada en una silla de ruedas la pequeña de la señora Delfa Pascuale, una jovencita de 15 años que sonríe con pena y agarra la mano de su mamá mientras aguarda a que suba su tensión -las tres horas de diálisis la bajaron un poco-. Ella viene al hospital lunes, miércoles y viernes. Tiene un problema renal crónico en etapa 4. Lleva cinco meses dializándose y usa una sonda que debe cambiar cuatro veces al día. La señora Pascuale no encuentra las sondas desde hace tres años y depende de las donaciones.
“Mi hija necesita una silla de ruedas, pañales y un tensiómetro, los que se consiguen son grandes y muy incómodos. Yo me traslado con ella tres veces a la semana para que la dialicen y es difícil”, explicó la mamá de la niña.
Los pequeños se hacen compañía durante la diálisis y sus madres se hacen compañía a las afueras de la sala, donde comparten la preocupación por la desaparición de los medicamentos que necesitan sus hijos y piden la colaboración de quienes puedan ayudarlas a enfrentar la enfermedad de sus niños y la crisis que acrecienta las dificultades para tratarlos. Incluso, el cicatrizante y el adhesivo que utilizan para curar la herida que deja la diálisis es difícil de conseguir. Realizar el procedimiento, que es rutinario para estos pacientes, se ha vuelto un suplicio para sus familiares.
Hasta lo imposible
Yuris Mendoza ha optado por ahorrar y comprar el Minipril que necesita su hijo de 14 años, en España o Estados Unidos. “Aquí no se consigue y él lo necesita. Yo hago hasta lo imposible por el medicamento de mi hijo. Me puede salir hasta en 64 dólares pero trae 200 pastillas”, declaró.
El pequeño de Yuris tiene un problema respiratorio por causa de una enfermedad del corazón. Su mamá debe bandearse para costear los tratamientos de ambas afecciones. Además de un tensiómetro, catéteres, calcio y otros tratamientos, como todos los pacientes de nefrología, su hijo necesita un nebulizador.
Las enfermedades y la escasez dificultan la niñez, pero no acaban con la inocencia. A la salida de su diálisis, uno de los pequeños del piso tres del hospital sale somnoliento a encontrarse con su mamá. Del pijama que tiene puesto sobresale por el cuello el adhesivo que protege su herida –algo difícil de conseguir-. Es delgado y sonriente. Merienda contento una torta de vainilla mientras su madre, la señora Yuderkis, relata que el niño es hipertenso a sus 10 años y que necesita Hepafil, escaso como todo lo que requieren los pacientes del hospital.
Por un catéter
Argenis Navarro se traslada tres veces por semana desde Maracay a Caracas para sentarse en una de las sillas de la sala de Hemodiálisis del hospital. Tiene 13 años y sufre de una enfermedad crónica renal.
Los lunes, miércoles y viernes son los días de tratamiento. Él y su madre, Tibaymer Hernández, deben salir a las 4:00 am de su casa para llegar a tiempo al turno de la mañana que les fue asignado. Rabietas, fastidio y cansancio forman parte de la cotidianidad del proceso y del semblante que toma el niño. Pero su madre, ya acostumbrada a estos episodios, le dice: Qué podemos hacer, ya sabes que tienes que ir a hacerte la diálisis.
El proceso toma 3 horas aproximadamente y para ello se necesita de un catéter con una medida especial. Por seis meses, Argenis ha estado utilizando uno de 9 x 15 cm, pero éste no es el más adecuado para su cuerpo. Se lo tienen que quitar porque lo perfora y le roza con una de las válvulas del corazón. Necesita uno más pequeño, dice su madre. “Necesita desesperadamente uno 9 x 12 cm y no lo consigo por ningún lado”.
Desde los 4 años la vida de Argenis ha estado lleno de procedimientos para purificar el exceso de agua en su sangre. Al principio, la diálisis peritoneal hacía el trabajo. Por ser un procedimiento ambulatorio en donde podía depurar los líquidos y electrólitos con la ayuda de su madre, esto le permitía tener una vida relativamente normal. “El fue al colegio hasta 5to grado, pero después que nos dijeron que tenía que hacerse la hemodiálisis, no fue más”.
La hemodiálisis, que consiste en eliminar artificialmente las sustancias tóxicas de la sangre mediante un aparato que funciona como un riñón artificial, deja a Argenis descompensado, débil y a veces con cambios en su tensión. Hasta ahora, lleva seis meses en la unidad de hemodiálisis. Pero sin el catéter adecuado no podrá seguir realizándose el tratamiento. La otra posibilidad es un trasplante de riñón, pero hasta que no consigan reactivos para el trasplante y no sea su turno en la lista de espera, Argenis tiene una única opción: seguir haciéndose la diálisis tres veces por semana.
Las madres de los niños de nefrología compartieron con Efecto Cocuyo un vídeo en donde solicitan ayuda para sus pequeños.
