En la Asociación Venezolana de Hepatitis C hay 68 pacientes agremiados. Hasta hace dos meses eran 69, pero un paciente de 58 años falleció mientras estaba en la espera de susantirretrovirales, que desde diciembre no llegan al país. Es más, esa tanda que llegó en diciembre -la cual se repartió a 15 pacientes- vino incompleta, porque se hizo durante la gestión de Henry Ventura en el Ministerio de Salud, pero con el cambio de gabinete no hubocontinuidad administrativa.
Esta fue una de las denuncias que hizo María Goncalves, presidenta de la asociación, en la rueda de prensa realizada en compañía de la Fundación Parkinson Caracas (Fundaparkca) y representantes de la Sociedad Venezolana de Neurología (SVN), donde describieron el crítico estado de escasez de medicamentos para ambos padecimientos.
Goncalves explicó que los agremiados en la Asociación son pacientes que son no respondedores (que no responden al tratamiento) o que recayeron luego de tratarse con unprotocolo de interferon y ribavirina, por lo que necesitan el nuevo tratamiento, que es muy costoso: entre 84 y 135 mil dólares.
El protocolo de interferon y ribavirina tampoco está siendo entregado en el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss), donde lo conseguían antes. Han intentado reunirse con Carlos Rotondaro, el director del ente gubernamental, sin éxito.
“No ha habido la respuesta esperada. Dejan de lado la Hepatitis, puede ser por un tema de costos. No queremos que mueran más pacientes”, dijo Goncalves, quien comentó que hay pacientes que están sufriendo de varices esofágicas -dilataciones venosas patológicas en la submucosa del esófago que pueden terminar en sangrado digestivo- producto de no tener su medicación, así como los hay pulsando en cáncer y en cirrosis.
También señaló que el futbolista Dani Alves, jugador del equipo Juventus F. C., suele donar medicamentos para la enfermedad a pacientes que lo necesitan y está dispuesto a ayudar la Asociación, pero a través del Ministerio. A pesar de que han realizado diversas gestiones para recibir esa ayuda, tampoco han obtenido respuesta.
El drama de sufrir Parkinson
Unos cuatro meses sin medicina pasaron los pacientes con Parkinson en el país hasta queIndira Corado, viceministra de Salud -y cuya madre también sufre de la enfermedad, de acuerdo al presidente de Fundaparkca– se reuniera con las asociaciones no gubernamentales de la enfermedad y representantes de la SVN y les garantizara la distribución de Sinemet (medicamento usado para ayudar a controlar el movimiento muscular).
Si bien el Sinemet está llegando a través del servicio 0800 Farmatodo de la cadena farmacéutica privada, el doctor Roberto Weiser, neurólogo y miembro de la SVN, explicó que no todos los pacientes con la enfermedad pueden ser controlados con el mismomedicamento. “Tenemos ese medicamento, pero seguimos luchando porque no solo necesitamos Sinemet. Los necesitamos todos”.
El doctor puntualizó que la reunión con Corado solo se logró después de seis meses deprotestas y entrevistas denunciando la situación, que seguirán puesto que lo que buscan es que los pacientes puedan conseguir sus medicinas “sin dificultad, sin cola, sin inscribirse en 20 instituciones, con flujo continuo y sin tintes políticos. Queremos salud para nuestros pacientes. No se puede dejar a un país sin medicamentos”.
Explicó que la población de pacientes con Parkinson en el país se estima en 30 mil, pero que actualmente “el que se trata correctamente es el que tiene dólares“, por la dificultad de conseguir su tratamiento en el país. “Un caja de Sinemet cuesta Bs. 6 aquí, y 30$ en Colombia”.
Ivonne Van Sijtveld, también de la SVN, explicó que el paciente con Parkinson tiene enfermedades de otra naturaleza que inciden en su condición de salud, por lo que no solo luchan por tener Levodopa y Carbidopa (como Stalevo y Madopar), Mirapex ybenzodiacepinas (psicotrópicos que actúan sobre el sistema nervioso central), necesitanantidepresivos y antiepilépticos.
Van Sijtveld hizo un llamado a las demás sociedades médicas del país a unirse a la lucha, puesto que es un problema que afecta a todos. “Estoy cansada de ver recaer a pacientes con epilepsia que estaban controlados y llevaban una vida normal; y, en algunos casos, (llegan a) morir”.
El presidente de Fundaparkca, Alexander Hernández, señaló que él es uno de los afectados por la escasez, puesto que Sinemet no es su medicamento indicado. “Yo tomo Stalevo de 350g y no se consigue. Llegó un pequeño lote de 100 mg y eso no me sirve. Tuve que bajar mi dosis y eso me ha estado afectando, tengo espasmos musculares”.
Denunció que además de la escasez, se enfrentan a temas como el bachaqueo, o que los dependientes de las farmacias los guarden para sus amigos. “Eso no puede ser. Muchas vidas dependen de eso”.
Efecto Cocuyo
