El pasado 25.09.13 un grupo de familiares con niños, niñas y adolescentes con enfermedades discapacitantes tuvieron un derecho de palabra en la Comisión Permanente de Familia, Mujer y Juventud de la Asamblea Nacional, presidida por la diputado María León.
En dicho derecho de palabra, los familiares solicitaron la instalación de mesas técnicas para la reforma de la Ley Orgánica de Protección al Niño, Niña y Adolescente (LOPNA), la realización de una campaña de información permanente sobre este tipo de enfermedades, dotación de Seguro Social y pensión para los infantes y adolescentes afectados, la incorporación al plan de desarrollo de independencia económica familiar en los niveles local, municipal y estadal para los familiares con hijos con discapacidad, así como la inclusión como facilitadores de derechos humanos con discapacidad en coordinación con las comisiones de la Asamblea Nacional, con el fin de educar a la población sobre estas enfermedades no evidentes.
La Comisión solicitó a los familiares realizar las propuestas por escrito para elevarlas ante la Asamblea Nacional, buscando mecanismos para su viabilización.
Escuche las declaraciones de Cristian San Juan, vocera del Centro de Pacientes con Fibrosis Quística (Cepafiqui), sobre las peticiones realizadas en la Comisión:
