Elis Torrealba tiene un hijo de cuatro años con indicios de sufrir fibrosis quística, que no ha podido ser confirmada por ningún examen médico, y que por negligencia médica en un hospital, presenta complicaciones graves en los pulmones. madre, conversó con Provea sobre su lucha del día a día.
En compañía de otra madre con un hijo con esa anomalía genética, Christian San Juan, ambas integrantes de Cepafiqui, realizaron una visita a la sede de Provea, después de una de tantas diligencias ante organismos gubernamentales para presionar por la implementación de políticas públicas que aborden ese tipo de enfermedades.
Torrealba expresa la necesidad de la implementación de un programa que atienda a los pacientes que padecen enfermedades genéticas y que ofrezca opciones laborales y de vivienda a los familiares.
“Con respecto a mi hijo ha sido bastante dura la lucha porque no he recibido la ayuda necesaria, a tiempo para atenderlo (…) necesita muchos esteroides, inhaladores, antialérgicos y todo ese tipo de cosas sí me ha costado bastante”, expresa la joven madre.
El niño presenta un cuadro de displasia broncopulmonar, acidosis tubular, hipertensión pulmonar severa y deformación en spectrum excavatum producto de la negligencia médica.
“A mí me aplicaron una cesárea a los seis meses y dos semanas en un clínica, como el seguro no cubría servicios de terapia intensiva me mandaron a un hospital en La Guaria, en el cual, Chávez había donado unas incubadoras tecnológicas, no las supieron manipular y el niño se infectó, además, agarró una bacteria, y pasó dos días sin recibir hidratación”. Esa situación agravó su condición genética.
La integrante de Cepafiqui le exige al Estado y a los organismos de salud “atención y las medicinas a tiempo”. Torrealba comentó que para la operación de corazón de su hijo el Ministerio de Salud le dio 19 mil BsF, sin embargo, conseguir los recursos le costó mucho. “En el Estado se maneja mucho la burocracia, todo es un pero, un protocolo, hay que esperar, y mientras se espera, los pacientes se deterioran” sostiene.
El mensaje a otras madres que tienen hijos con padecimientos genéticos es “que no pierdan la esperanza y que sigan luchando, porque no todas siguen luchando. Siempre se rinden”.
La otra cara de la moneda
Torrealba de 32 años de edad, con estudios incompletos de contaduría de la Universidad Simón Bolívar núcleo Litoral, tiene dos años luchando contra un cáncer de mamas, sin embargo, en su caso la atención sanitaria ha sido mejor.
“Con respecto a mi salud, el Hospital Oncológico Luis Razetti ha cubierto con todos los gastos de mi cirugía, ya me han hecho dos, las quimioterapias no las pago. Ha sido bastante la ayuda”, expresó.
