El 21.05.10, en la sede del Ministerio del Poder Popular para la Salud, se realizarán las Jornadas y Mesas Técnicas de Expresiones y Opiniones de las Necesidades de la Infancia con Enfermedades Genéticas y tiene como objetivo fundamental que el abordaje de este tipo de enfermedades sea integral.
Christian San Juan, coordinadora de las Redes de Organizaciones de Familiares con Enfermedades Genéticas, afirma “la idea es buscar soluciones y que las instituciones conozcan cuales son las necesidades de una persona que padece alguna enfermedad genética”.
Sobre ese punto, San Juan afirma la idea “es unificar esfuerzos y hacer la solicitud en bloque, sobre las muchas necesidades que tenemos las familias y las organizaciones”.
La coordinadora de la agrupación hace un llamado a todas las personas que tengan un familiar con alguna enfermedad genética “que se sumen a la lucha (…) si nos quedamos nada más desde la queja y no hacemos, siempre vamos a estar decayendo y la idea es fortalecer que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida. Por que cuando uno trabaja en un esfuerzo colectivo la respuesta es más rápida”
La cita es para el Auditorio Arnaldo Gabaldon en el piso 9 de la sede del Ministerio de Salud entre 9:00 am y 4:00 pm.
Algunos casos y las voces de las afectadas
María Peraza madre de Mercedes Caldera de 13 años de edad. Su hija padece el síndrome de Silvia Roosell. Ella solicita al Estado “mayor apoyo a la familia y educar más a la población sobre la existencia de personas especiales”.
Judith España tiene a su hijo, José Gregorio Noriega de 10 años de edad, con una Parálisis Cerebral Infantil. Para ella sería importante “concientizar a las instituciones y a la sociedad que nuestros hijos merecen un trato respetuoso”.
Michelle Peralta de 12 años de edad, también sufre de Parálisis Cerebral Infantil, su madre Lucía Joza pide “que la gente sea sensible con los discapacitados”.
Por su parte, Inés Romero pide al gobierno “apoyo en materia educativa, en vivienda y en alimentación y que exista información”. Su hijo de 12 años de edad. Luis Moisés Guerra, sufre Fibrosis Quística.
Rubén Vásquez de 10 años de edad también sufre Fibrosis Quística, su madre es la coordinadora de la red, Christian San Juan.
Por último, las mujeres presentes hicieron un llamado en pro de la paternidad responsable, para que la contra parte masculina colabore en la lucha que realizan y no las abandone, situación que dificulta aún más el cuadro. Algo, que por lo expuesto por las presentes, pareciera ser la constante al momento que una pareja se enfrenta ante cualquiera de las variantes de enfermedades genéticas.
Si quieres apoyar a la Red puedes visitar cepafiqui.wordpress.com y podrás enterarte la manera de ayudar.
Prensa Provea, 19.05.10
