Liz Hurtado, representante de Avepeii, aseguró que ella y otros pacientes están tomando medicamentos vencidos porque es lo único que consiguieron para no suspender el tratamiento.
La Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Avepeii) se creó hace ocho meses y está encargada de asesorar y ayudar a pacientes con la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Actualmente la asociación se ha visto afectada debido a la escasez de medicamentos en el país, y se está dedicando exclusivamente a buscar donaciones para que los pacientes no suspendan sus tratamientos.
Liz Hurtado, coordinadora de Avepeii del estado Aragua, explicó que estas son enfermedades inmunológicas crónicas y no tienen cura, pero los tratamientos pueden lograr que el paciente tenga una mejor calidad de vida.
Indicó que la patología provoca que el colon no reconozca las bacterias malas y produzca una inflamación, lo que puede derivar en dolores abdominales muy agudos, diarreas consecutivas, problemas oftalmológicos, traumatológicos, artritis y en el caso de las mujeres repercusiones a nivel ginecológico.
Agregó que la principal medicina con el que son tratados los pacientes es la mesalazina, un medicamento importado y muy costoso. Aseveró que si suspenden el tratamiento por una semana las consecuencias pueden ser graves porque son personas con alto riesgo de quedar incapacitadas o padecer cáncer de colon.
Comentó que desde el año pasado los medicamentos para estos pacientes comenzaron a desaparecer progresivamente y el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) no les ha dado respuesta.
Señaló que ha conseguido importarlo algunas veces pero debido a los costos no puede hacerlo frecuentemente: “Una caja del medicamento que trae 30 pastillas me puede costar 20 ó 30 mil bolívares dependiendo de dónde lo traigan”.
«Mi hijo no se puede quedar solo»
Hurtado relató que su vida cambió cuando le diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal, la cual le ha hecho modificar muchos hábitos y se restringe de varias cosas por las complicaciones de la enfermedad: «Yo he estado en cama y he pensado: Dios será que ya me toca irme de este mundo”. En ocasiones ha perdido mucho peso pero siempre se ha recuperado.
Acotó que para venir hasta Caracas tuvo que medicarse porque los viajes largos pueden ser perjudiciales para ella. Además, las medicinas que está tomando en este momento vencieron hace ya un tiempo, pero es lo único que ha conseguido para no suspender el tratamiento.
Señaló que hace siete años enviudó y se quedó sola con su pequeño hijo, aunado a esa situación, actualmente no tiene trabajo y sólo se está dedicando a mantener su calidad de vida.
Relató que su hijo le preguntó en una oportunidad: “¿Qué hago yo sí tú te mueres?”, lo que causó en ella un gran impacto porque no sabía cómo responderle: “Simplemente no me puedo morir, mi hijo no puede estar solo”.
La historia de Kenia
Kenia Calderón tiene 17 años y también forma parte de Avepeii. A ella le diagnosticaron colitis ulcerosa a los 12 años. Aseguró que lo más duro de la enfermedad es que las personas la desconozcan: “Cuándo me diagnosticaron investigamos por internet y los resultados estaban relacionados con cáncer de colon”. Los doctores le explicaron que con un control adecuado podía llevar su vida con “normalidad”; sin embargo, debía realizar cambios en sus hábitos.
Admitió que en el colegio le cuesta mucho llevar un día con tranquilidad porque sus profesores no comprenden su condición y le incomoda tener que explicarles: “Sí necesito ir al baño varias veces en un día, no me lo permiten, me dicen que ya fui y que no lo necesito”. Aunque en la institución conocen su condición no son conscientes de su magnitud.
Añadió que: “Es duro ver como mi mamá corre y salta de un lado a otro buscando las medicinas, yo sé que como menor de edad tengo derecho a que el gobierno me garantice mis medicamentos y lo exijo”.
Calderón hizo un llamado a todos los venezolano para que se concienticen sobre la enfermedad inflamatoria intestinal: “No podemos dejar de tomar el tratamiento, en un solo día que lo hagamos podemos recaer”.
Los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales necesitan los siguientes medicamentos: mesalazina, azulfidina, azatioprina, prednisona, adalimumabe infliximab.
Pacientes que están en recuperación requieren de: multivitamínicos, ácido fólico, calcio, hierro y omega 3.
Avepeii ofrece información a través de su cuenta en Twitter @Avepeii.
Daniela León, El Nacional
